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DALL’11 AL 20 FEBBRAIO 2012 UN SMS AL 45504 PER SOSTENERE LA RACCOLTA FONDI DI PARENT PROJECT ONLUS

“SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”

L’obiettivo della Campagna, che si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è finanziare il primo Audit Civico dedicato all’assistenza clinica per la distrofia muscolare di Duchenne/Becker.

http://youtu.be/n5LiNfXJfnM

Garantire il diritto all’assistenza e difendere la qualità del futuro di migliaia di ragazzi affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, è l’obiettivo della Campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne” organizzata dall’associazione di genitori, Parent Project Onlus, per finanziare il primo Progetto di Audit Civico per la distrofia muscolare Duchenne/Becker che verrà realizzato, nei prossimi tre anni, in collaborazione con Cittadinanzattiva e Associazione Italiana di Miologia (AIM).

 

Nella prima fase di lavoro, che durerà 18 mesi, saranno coinvolti i primi 12 Centri Clinici di Riferimento, di diverse regioni italiane, che hanno aderito all’Audit Civico allo scopo di favorire una valutazione della qualità del servizio d’assistenza clinica utile a far emergere le eccellenze e, al contempo, verificare che la presa in carico proposta, rispecchi un livello standard di trattamento indispensabile per garantire una adeguata qualità della vita. Grazie a questo Progetto, Parent Project Onlus si propone di fornire un ulteriore strumento al servizio della Comunità di famiglie, medici e ricercatori impegnati attivamente per confrontarsi sui diversi aspetti della patologia e contribuire a migliorare lo standard di diagnosi e di trattamento terapeutico. Analogamente, la realizzazione di un’attività sistematica di valutazione delle strutture e dei servizi, favorirà la diffusione di conoscenze nell’ambito della malattia rara e il confronto con gli altri Centri specialistici e multidisciplinari afferenti all’AIM che potranno partecipare alla seconda fase.

L’Audit civico è una metodologia di valutazione sistematica dell’azione delle Aziende Sanitarie sviluppata, a partire dal 2000, da Cittadinanzattiva – CnAMC.